旅行中毒の「海外旅行のすすめ」の管理人が、まったく人様のお役には立たない旅のはみ出しネタを中心に毎日垂れ流し中。近頃、食いもんネタブログと化しつつありますが、我が町姫路のトピックや独り言も。
人様の役には全く立たない自己満足なクソブログではあるが・・・

たまには役に立ちそうなことをやってみようヽ(*^(●●)^*)丿

実際に役に立つかどうかわからんけど、やらんよりはやった方がエエやろう(*^(●●)^*)


相互リンクさせてもらっている

ハリーさんのブログ→ ハリーの部屋から  

チョコひとさんのブログ→ チョコひとの諸国漫遊記

よりバトンが回ってきました。

では、以下をご覧ください。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10?15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5?6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。




[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 muconet.ムコ多糖症支援ネットワーク → http://www.muconet.jp 

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以上です。

バトンは回しません。

でも、もし興味をもたれたらブログの一番下にでも貼り付けて下さい。

名前だけ聞いたことがある程度でほとんど知識がなかったのですが、ちょっと考えさせられる内容です。 

私は命に関わる病気を含め計4回の手術を受けていますが、医学の進歩のお陰で障害もほとんど残らずに、今は元気に海外旅行だって行けています。

早く有効な治療法、新薬が開発されるといいですね。
こんばんは。
バトン、受け取っていただいてありがとうです!
チョコひとも仕事上で医療関係のこと色々扱っていますが、
色々な病気がきちんと認められるようになればいいなあ
って思っています。
【2007/09/23 Sun】 // チョコひと [ 編集 ]
>チョコひとさん

どうも~ヽ(*^(●●)^*)丿ごブタさ

いつも読み逃げして(*・(●●)・*)ゴメンナサイ


私も一昔前なら死んでたような状態ですが、医学の進歩のお陰で生き長らえています。
薬もすべて保険が効きましたし(*^(●●)^*)

金銭的な圧迫もキツイですもんね。
【2007/09/24 Mon】 // 里子 [ 編集 ]
どうも
一番持っていかないと思ってたのに!笑
ありがとね!
【2007/09/26 Wed】 // ハリー [ 編集 ]
>ハリーさん

「一番」ってどーゆー意味やねん(^(●●)^;)

私って美しすぎるから冷酷に見えるのね( ̄(●●) ̄*)ウフッ

バトンって基本的に大嫌いなので受け取りませんが、内容がないようですし、二本も受け取りましたんでww
【2007/09/28 Fri】 // 里子 [ 編集 ]

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